隨著越來越多的SMA患者通過疾病修正治療，獲得了運動功能的提升，他們對自身的關(guān)注也從單純地改善身體狀態(tài)，過渡到自我價值實現(xiàn)和回歸融入社會的層面。在12月3日國際殘疾人日來臨之際，由美兒SMA關(guān)愛中心發(fā)起，渤健中國再度支持的國內(nèi)罕見病領(lǐng)域首部關(guān)注到患者社群生涯規(guī)劃的指導(dǎo)圖冊——《脊髓性肌萎縮癥SMA社群生涯規(guī)劃圖冊》（以下簡稱《生涯規(guī)劃》）正式發(fā)布。

生涯規(guī)劃是一個人對其人生目標(biāo)進(jìn)行系統(tǒng)性思考和設(shè)計的過程，它不僅包含了學(xué)業(yè)、職業(yè)選擇的指南，更是實現(xiàn)個人社會價值的路線圖。本次《生涯規(guī)劃》圖冊旨在結(jié)合專業(yè)人士的理論指導(dǎo)和榜樣患者的真實案例，從患者自我認(rèn)知、感知社會、實操建議、掌控身體四大維度著手，鼓勵更多SMA患者掌握人生的主動權(quán)、勇敢展望自己的人生，并制定實現(xiàn)這些目標(biāo)的行動計劃。

SMA是一種起源于中樞神經(jīng)系統(tǒng)的罕見常染色體隱性遺傳病，常常表現(xiàn)為進(jìn)行性的肌無力、肌萎縮，全年齡段都有患者。作為一種致殘、致死率都很高的疾病，它嚴(yán)重影響患者及其家庭的生活質(zhì)量。由于運動功能的限制，多數(shù)SMA患者終身被禁錮在輪椅或病床上，正常生活需照護輔助，難以求學(xué)、就業(yè)以及實現(xiàn)社會融入。

自2019年全球首款SMA疾病修正治療藥物在中國獲批并于2021年底納入醫(yī)保以來，越來越多的SMA患者開啟藥物治療，患者的運動功能和生活質(zhì)量得到了不同程度的改善。一項波蘭的真實世界研究顯示，高達(dá)96%的患者在治療30個月后實現(xiàn)了運動功能的改善或穩(wěn)定。另一項真實世界數(shù)據(jù)納入了全球30項真實世界研究，累計納入超過2600名患者，其中最年長的治療患者高達(dá)78歲。研究顯示，無論他們的年齡和所處的運動功能狀態(tài)如何，在開啟治療后，其運動功能均可得到持續(xù)的改善。

由此可見，長期治療帶來長期獲益，如此的正向循環(huán)也使得SMA生涯規(guī)劃成為可能。北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師戴毅教授作為本圖冊的指導(dǎo)專家，從身體條件評估、治療及康復(fù)管理、平衡職業(yè)探索與治療康復(fù)三方面入手給出專業(yè)意見。

戴毅教授表示：“現(xiàn)階段，SMA已不再是令人談及色變的不治之癥，特別是經(jīng)過長期的疾病修正治療聯(lián)合多學(xué)科綜合管理后，越來越多病友的運動功能得到了改善和穩(wěn)定。《生涯規(guī)劃》的推出，為他們不斷探索自身特長并積極規(guī)劃自己的人生提供了更專業(yè)的指導(dǎo)及參考。作為醫(yī)生，我建議病友在生涯規(guī)劃探索的同時，都務(wù)必平衡好治療與康復(fù)，保證就醫(yī)隨訪和多學(xué)科綜合管理。這有助于醫(yī)生根據(jù)當(dāng)前運動功能的變化及時調(diào)整治療及康復(fù)方案，并為后續(xù)的學(xué)習(xí)、工作、生活提供更好更全面的保障?！?/p>

據(jù)悉，本次發(fā)布的《生涯規(guī)劃》涉及四大維度，包括患者自我認(rèn)知、社會感知、榜樣力量以及身體掌控等多方面，梳理了身體條件評估、社交心理準(zhǔn)備、榜樣案例分享以及如何平衡身體與工作等多個方面。其間對于生涯的理解更是囊括了求學(xué)、求職、求幸福甚至養(yǎng)育下一代等方方面面，并與多位在人生各個階段有所心得的榜樣患友進(jìn)行了深入對話。這些都跳脫了社會對SMA群體的刻板印象，真正助力這一群體獲得更多的社會屬性，并在不斷社會化的過程中實現(xiàn)自我價值。

美兒SMA關(guān)愛中心執(zhí)行主任邢煥萍表示：“當(dāng)越來越多的SMA病友通過疾病修正治療和康復(fù)獲得了更好的運動功能，如何進(jìn)一步提升生活質(zhì)量，實現(xiàn)自我人生價值也就有了探討的意義。此次中國首部《生涯規(guī)劃》發(fā)布，也是希望為SMA病友提供融入社會的參考路徑，幫助他們在職業(yè)和社交中找到自己的位置，增強與社會的連結(jié)，讓入學(xué)、出行、就業(yè)、婚戀等成為更多SMA病友人生中的可選項?！保ㄐ煨≡疲?/p>