全身肌肉無力，無法站立、行走甚至獨(dú)坐；逐漸喪失各種運(yùn)動(dòng)功能，甚至呼吸、吞咽都會(huì)受累受限，危及生命……

這樣的疾病、這樣的患者我們可能知之不多，但它確實(shí)就在我們身邊。脊髓性肌萎縮癥（英文簡稱SMA）侵害的對(duì)象不分性別、種族、年齡。屬于常染色體隱性遺傳病，父母都是攜帶者，但沒有任何癥狀。新生兒中發(fā)病率為1/10000。一旦患病，無論患者本人，還是家屬身心都會(huì)備受煎熬。

今年31歲的龔旻，是SMA三型患者，5歲時(shí)被確診。當(dāng)自己無法站立時(shí)，他曾對(duì)生活失去信心，無法接受病情一步步惡化和身體的不斷改變。父母怕影響龔旻的情緒，很少當(dāng)著他的面談?wù)摬∏?。可讓人沒想到的是，龔旻不僅沒有被擊垮，反而在與病魔做斗爭的過程中堅(jiān)定了人生的目標(biāo)：與其每天悲傷，不如活出自己的精彩，為社會(huì)做出自己的貢獻(xiàn)。

克服了常人難以想象的困難，龔旻不但以優(yōu)異成績完成了大學(xué)本科的學(xué)業(yè)，還進(jìn)而努力獲得了碩士學(xué)位。不僅如此，龔旻一直希望通過工作，來實(shí)現(xiàn)自己的人生價(jià)值。他想到了幫助像自己一樣的SMA患者。

多年以來，SMA在國內(nèi)一直沒有治療藥物。很多患者在等待中離開了我們。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，2019年，首個(gè)能夠治療SMA的藥物在國內(nèi)獲批?！捌鋵?shí)我和很多患者剛開始得知這個(gè)消息后，都覺著整個(gè)生活都點(diǎn)亮了。但當(dāng)?shù)弥@種藥要70萬元一支且長期使用時(shí)，我們只能望藥興嘆?！?龔旻說。

龔旻得知，在公益組織、愛心企業(yè)以及醫(yī)生的幫助下，有部分SMA患者得到了藥物治療?？墒瞧渌颊吣?？一次偶然的機(jī)會(huì)，他結(jié)識(shí)了美兒SMA關(guān)愛中心的負(fù)責(zé)人邢煥萍，從此成為了一名公益組織的員工。與患者聊天談心、做疾病科普宣傳、幫助患者籌集善款、做好患者登記服務(wù)……龔旻忙并快樂著，他的臉上總是掛著微笑?！爱?dāng)根蠟燭，哪怕是一根火柴也好，只要能給別人帶來光亮和希望?！?龔旻這樣說。

在龔旻的眼里“SMA”最好的解釋是“聰慧非凡的天使”，“病魔不會(huì)因?yàn)檠蹨I而被降服。希望SMA病友能去嘗試發(fā)現(xiàn)自己內(nèi)在的潛能，找到未來的方向，進(jìn)而能夠主宰自己的人生！”

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視頻：康亮 王星星

文案：王星星